Category Archives: 6 突發性耳聾

　　終於來到最後一篇啦！自己拍手一下，啪七啪七。

　　聽覺敏感時好時壞，雖然不是每天但偶爾來一次地獄體驗任誰都受不了，覺得不能再這樣子下去決定搬回台灣休養，期望有家人陪伴支持會使情況好轉。因為長久居住在國外，剛回台灣時被四周的噪音聲量嚇到，走在街上或著乘坐摩托車時常感到聲音破裂。過了一陣子終於去看一位長年幫我們全家看診的耳鼻喉科醫生，他聽了我描述之後，馬上懷疑我的病症是拉住耳膜的蹬骨肌肉失調，造成耳膜無法調節控制音量大小，即使再細小的聲音像是開開關、旁人咳嗽等，聽在耳朵裡都是無限放大。醫生說完後我差點沒有痛哭流涕並且下跪，另外追問醫生我的症狀算不算感音性障礙，他回答感音性障礙不像我這樣有時會有時不會，毫無規律可言。在國外看了這麼久換了無數位醫生，沒有一人能找出問題所在，只叫我適應病症，現在竟然有醫生能說出病因並且對症下藥，像是走過長久黑暗道路終於獲得一絲光明的希望。這位醫生開了肌肉鬆弛劑、通血管的藥物給我，沒想到吃了兩天就感受到效果，太驚人了！這表示我耳朵問題確實出在耳內肌肉，心裡也開始對康復抱著一點希望。不過藥物不是仙丹，治療程度有一定限度，所以偶爾遇到聲量過大還是會導致聲音破裂，讓不好容易建立的自信心瞬間瓦解，所以這段時間配合心理師諮詢治療，雖然專業程度無法和國外心理醫生相提並論，但能有一個地方讓自己適度發洩負面情緒還是很重要。

　　因為藥物不合的關係在耳鼻喉科換了幾次藥方，不過種類皆是肌肉鬆弛、通血管，病況越來越好轉，吵雜的咖啡廳、餐廳已經難不倒我，煮飯洗碗時發生的噪音也越來越不在乎，日常生活中引起聽覺敏的場合減少許多。治療半年後自信心越來越強，能適應正常生活後開始想找工作，先撇開教授個別課必須長時間忍受樂器噪音，光是教考就令自己緊張萬分。照患病後斷斷續續練習的情況看來，每吹一個音就像是風灌進耳朵，練習20分至半小時某些聲音便會破裂，就這樣膽戰心驚地開始準備考試練習。開始練習後，或許場地比較寬廣，所以耳膜跟著震動的感覺幾乎沒有，不過練習久了聲音破裂還是難以忍受，剛開始試著戴著耳塞練習，但不能適應變調的音色，加上考試時間越來越近，就索性放膽不用耳塞練下去，沒時間管耳朵聽到的聲音對不對，結果除了有時幾個音聽起來破裂之外，症狀沒有惡化也沒有好轉，不練時聽到的聲音依然正常，頓時心中放下一塊大石頭，原來聽的聲音不正確還是可以練習，而且聽了再多破裂聲音後耳朵依舊正常運作，想想之前太杞人憂天啦！教考當天一切順利，在表演廳考試聽覺敏感完全沒出現，有了莫大的自信之後，馬上踏入好久不見的電影院！長度180分鐘的動作片，中間一度因為太大聲，聽力感到有點不對，但最後聲音並沒有破裂，耳塞更是沒派上用場，耶！

　　不久前訂製了一副音樂家耳塞，這個耳塞很特別地方在於裡面有一顆過濾器，可以減低音樂的音量分貝但音質維持不變，訂製時可以選擇減弱9、15或者25分貝，之後也能應不同需要更換過濾器。我選擇15分貝是最多人使用的一款，本來以為比矽膠耳塞阻隔的音量少，不過戴上感覺卻是降低更多。音樂家耳塞的耳管模子可以在台灣取樣，可是因為專利權必須寄到國外製作，所需時間約一個月，要價超過一萬，如果專業上不需要的話並不建議訂製。我的耳塞主要用處是自己練習演奏，和怕長期教授音樂受不了，但沒想到教學時沒派上用場，學生們吹奏樂器並不比自己拿著樂器距離近，而且教學時學生並不是一整個小時持續不停吹奏，之前預想教不下去奪門而出的情況完全沒發生。雖然耳塞到現在尚未使用，平時還是隨身攜帶給自己一個安心。

　　以我自己來說不管突發性耳聾或聽覺敏感，最難受的不是生理而是心理，一覺得聲音不對就開始胡思亂想，想說突發性耳聾會不會再發，耳鳴會不會越來越嚴重，聽覺敏感是否以後無法再度享受各種娛樂，是否必須放棄自己的專業技能，以後無法工作怎麼辦等等，焦慮恐懼簡直無止無盡。耳鳴和聽覺敏感死不了人，但鑽牛角尖卻可能逼自己走上絕路，所以在治療耳朵問題時心理調適也是非常重要，如果感到不安的話，最好看一下精神科醫生或者找心理師諮商，有人分擔自己煩惱的話比較能以正面態度面對疾病，如果還是無法穩定情緒的話，請醫生開一些精神科藥物，心情平穩才能好好治病。

　　突發性耳聾和聽覺敏感並不罕見卻也不算常見疾病，什麼時候發生在自己身上無法預測，突然患病時完全沒有這方面知識非常驚慌，找中文資料只有疾病解說和新聞，幾乎看不到病患自己的心得分享。不過不久後發現一個突發性耳聾的日本人網站，留言板上眾多罹患突發性耳聾患者交換心情體驗，是我在病中很大的安慰和鼓勵，常常邊看邊點頭稱是，甚至覺得根本是自己的心聲，想到世界另一角有人感同身受不禁流下眼淚。有感於此寫下這三篇我個人從2008年11月底直至今日的患病經過和經驗談，雖然這不是耳疾的專門網誌，但就像我從其他患者獲得的，希望這幾篇文章能帶給各位些許安慰和鼓勵。耳疾患者你並不孤獨，還有另一位和你相似，即使沒有康復卻與疾病和平相處的同伴在這裡喔！

　　沒有醫生能對我的右耳問題提出正確解釋，最後只能安個聽覺敏感這個不知道算不算疾病的名稱。初期右耳發病時的症狀如上篇所提無法忍受大聲音量，超過某個程度會忽然聽不見但下一秒馬上恢復。後來惡化（？）變成處於音量過大的場合超過20～30分鐘，有些音頻的聲音會破裂，但聲音破裂的音頻無規則可言。聲音破裂感覺像是收音機接收不良，或者音箱放出超出負荷音量時的破音。很久以前有次比賽狂練時發生過忽然聽不見的情況，或許2008年發病可能是突發性耳聾造成的心理壓力？不過醫生也不敢斷言。我吃過促進血液循環的藥，也試過銀杏，但通通沒有任何效果，最後Ｎ位耳鼻喉科醫生和心理醫生只能叫我習慣它，不要多想。如果我今天不是學音樂的可能比較不在意，現實生活也能盡量避免音量過大的場合，但我的專長就是音樂，光是練習時音量就超出耳朵負荷，更何況聽音樂會，只能用「地獄」兩字形容。即使再喜歡的演奏者和曲目，聽到中途也會因聲音破裂完全沒辦法專心聽下去，聽完音樂會當晚絕對哭一整晚，絕望不知道以後生活要怎麼以音樂者身分渡過，甚至出現自殺念頭。

　　很長一段時間因為聽覺敏感放棄之前喜愛的休閒娛樂，像是看電影、聽音樂會，去高朋滿座的餐廳和參加大型聚會也需要再三考慮，病況嚴重時連鍋碗瓢盆碰撞都無法忍受，連最愛泡的咖啡廳一進門馬上選擇離吧檯最遠的位置。耳塞更是出門必備物，每個包包裡都放置一對，甚至還訂做個人專用矽膠耳塞。以前從來沒有在意過日常生活環境的音量大小，一注意才發現處處皆是危險。雖然不是什麼值得安慰的事，唯一因為聽覺敏感獲益反而是耳鳴，因為聽覺敏感困擾過大，所以沒辦法將注意力集中在耳鳴上，久而久之就忘記它的存在。 *苦笑*

　　在此說個小插曲，因為參加耳鳴自助團體認識Merz藥廠聘請的一位醫生，她在尋找符合資格實驗者測試新的耳鳴藥，這個藥和現今給耳鳴患者吃的通血管藥不相同，不是以促進血管循環為主，而是控制腦裡的神經遞質，藥名是Neramexane（英wiki解釋）。當時邀我加入的是第二階段臨床試驗，今年已經進入第三階段臨床試驗，年底將會針對實驗結論準備下一步。我聽了說明考慮一週後，最後還是沒有選擇參加，畢竟當下最困擾我的是聽覺敏感，而Neramexane的效用主治耳鳴，還是將位置空出來給真正需要的人。不知道這個消息寫出來對耳鳴的朋友有沒有用，如果藥能通過上市，當時情報是最快大概2012以後上市，表示多了一種別於現在治療法的藥，或許能帶給耳鳴患者一線曙光。

　　雖然聽覺敏感困擾比較大，多數時間忽略掉耳鳴，但注意時還是覺得吵得不行，這期間去聽了一個付費演講教導耳鳴病患如何和耳鳴相處，整個演講讓我最感興趣的不是適應耳鳴的各種方法，而是演講者談到他的耳鳴並沒有消失，只是他「聽不到」，即使在很安靜的地方也是聽不到，不過當他生病或者忙碌壓力過大耳鳴還是會回來。一般聽到的說法是不注意耳鳴忽略它的存在，第一次聽說有人可以聽不到耳鳴，這讓我感到非常好奇，可是也沒有進一步深思。直至有一天和平常一樣覺得耳鳴太吵，拱起手掌用兩手摀住耳朵，聆聽手掌下的血液流動聲，就像火山熔岩緩慢流動的聲音（這招可是從漆原有紀「蟲師」漫畫學來！），聽久會覺得這個聲音慢慢變大甚至蓋過耳鳴，雙手拿開後耳鳴會變得比較安靜。因為我的左耳耳鳴還伴隨著右腦部分性腦鳴，或者該說是腦內回音？這天不知道發了什麼神經，摀住耳朵沒聽到血液流動聲，反而全腦都在共鳴左耳耳鳴，耳鳴的滋滋聲迴響在整個腦部，越來越大聲之後忽然「聽不到」耳鳴，就像聲音大到從腦部擴散出去消失，這簡直是一大驚喜，一瞬之間頓悟聽不到耳鳴是怎麼一回事！對我來說聽不到耳鳴是潛意識自動刪選，迴避聽這個聲音，就像即使坐在安靜家中背景也有電流聲，但它不是我們人類需要去注意的聲音，自然而然選擇不需要聽它。我對聽不到耳鳴的解釋和演講者一定不同，但這是屬於且適合我的方式，希望這（聽起來很玄的）經驗能帶給同是耳鳴患者一點點幫助。

　　很久沒有寫關於耳朵方面的文章，不過偶爾會看到網友因為耳朵問題找到這個網誌，相信大家在得到疾病時都是惶恐不安，我在患病時也是又慌又急，很難客觀敘述自己的病症，現在雖然不能說康復但已經比較能正視問題，所以在此和大家分享我的經歷。

　　左耳罹患突發性耳聾是2007年11月底，一早起來忽然發現聽力只剩一半，就醫後診所醫生叫我馬上轉大醫院掛急診，因為是星期五下午，已經過了維也納醫院門診時間只好掛急診，不愧所有麻煩事情只會發生在週末，連續兩天注射一次類固醇，週日休診觀察病況，如果情況沒有改善星期一要辦理住院手續，接受為期一週的點滴治療，幸好我的聽力有恢復，算是不幸中的大性，只是之後留下的耳鳴讓人完全無法忍受。剛開始時耳鳴聲音大到只有在吵雜的街上才聽不到，之後以每幾週或月為週期慢慢好轉音量變弱，雖然有好轉但自己卻一直擔心害怕哪一天右耳也會發生相同的事，或者哪一天左耳再發生突發性耳聾怎麼辦？長期提心吊膽緊繃的心情，只要耳鳴稍微變大聲一點就會陷入思考的死胡同，所以耳鳴最大的敵人不是耳鳴本身而是心理啊！這也是我去耳鳴協會之後的心得，能坦然面對耳鳴的人反而可以過著一般正常生活，但也因為如此，容易累積壓力和自我要求嚴格的人比較容易得到耳朵方面的疾病。

　　2008年一月底回台灣休養時看了醫生，才知道自己長期害怕耳朵疾病已經變成焦慮症，服用Serenal後使得心情比較平穩，相對變成每天都很high，不過白天情緒高亢過後到了夜晚反而會不安，藥物能控制情緒的程度還是有限。有次因為耳鳴從夢中驚醒，醒來之後呼吸急促、心跳加快和冒冷汗，心裡只能一直反覆念著：沒什麼大不了，等情緒過去，其實這已經和恐慌症狀沒什麼差別。除此之外還感到異常疲憊，常出門不到一小時就感到力氣耗盡，想趕快衝回家躺著休息。也變得不知如何過日子，一早起來先確認兩耳聽力是否正常後，一天就這樣開始：

• 該穿什麼衣服才不會讓自己受涼生病→害怕突發型耳聾是病毒引起。
• 該吃什麼東西才不會導致自己生病→害怕突發性耳聾是因為吃到相剋食物。
• 該小心任何吵雜、大音量和突然發出大聲噪音的場所（除了家裡之外任何地方都有可能）→害怕突發性耳聾是因為大聲噪音引發。
• 該注意睡眠時間不可讓自己睡不飽。
• 該小心不要累積太多壓力讓自己操勞。

殊不知以上這些行為已經讓自己累積龐大的心理壓力。在此之前稀疏平常的日子不知是怎麼過的，也想不起如何自然應付這些日常瑣事，簡直像是突然間喪失任何生活常識和經驗。

　　就像要回應之前自己擔心害怕的心情，2008年五月左右我的右耳開始對聲音敏感，遇到太大聲的音量右耳有時會突然聽不見，不然就是好像感覺得到耳膜震動，像是風從中間穿過轟轟作響，去看了不同的耳鼻喉科、醫院和神經科，做了各式各樣檢查（詳見這篇），完全檢查不出任何異常，一方面安心另一方面卻是焦躁不已，煩惱到底什麼原因導致自己聽覺敏感，感覺再這樣下去不行所以嚐試完全不同的醫療方法──順勢療法（Homöopathie），第一次看診大概為一個半～兩小時，醫生會把病患身家、個性喜好調查得清清楚楚，第二次之後診療則每次一小時，以談話為主。從2008年七月至2009七月底搬回台灣整整看了一年順勢療法，看診間隔由最初14天一次到後來20～30天一次，共換了三次藥（順勢療法的藥外觀皆是小顆白色球狀，吃起來甜甜的）。每次看診醫生會聊很多關於病患自己的事，但卻不像精神科醫生分析病患的做法，順勢療法醫生很在意病患的「感覺」，或者該說更接近「情緒」，像是激動、生氣、悶悶不樂等，而開的藥就是針對改善這些感覺情緒，有點像是中藥調理氣虛、體寒，不過藥的成分則是截然不同，以以毒攻毒的方式來治療。很難說這種療法究竟有沒有效，對我個人而言接受順勢療法後讓我停了抗焦慮症的藥，疲憊不堪感覺也在兩、三個月後慢慢消失，還有和醫生對話多少能紓解情緒，她也提出不少有效建議，給因患病過得茫然的生活一點指南。

　　這篇前面兩段是一月時寫的……囧

2008/01
　　先說點有點相關又有點無關的事，其實我在除夕時掛了急診，因為正式進入感冒發炎狀態，喉嚨雖然疼痛有自行好轉，但卻變成一咳就無法停止，而且會咳到喘不過去，鼻涕則是青綠色液體 orz，醫生結論：抗生素吃一星期。一開始醫生沒弄清楚還以為我竟然因為感冒引起恐慌，後來解釋怕再度突發性耳聾他才理解，然後我又繼續問了蠢問題，突發性耳聾會不因感冒復發，每個醫生都是回答不太可能，不過這醫生多說了一句因為現在吃抗生素多少對病毒有抵抗，讓我安心許多。

　　先寫到這邊，明天Seminar會遇見我的指導教授，本來說好放假期間要交一部分論文給她，結果我病得死去活來根本沒心情寫，空手去好～恐～怖～啊！還有其他要寫不過先到這裡，安眠藥發作看看今晚可不可以睡滿五小時以上。

2008/08/18
　　這篇想寫的是有關突發性耳聾後遺症「耳鳴」，左耳聽力剛恢復時的耳鳴狀態只有兩字可以形容：尖叫，像是有人在耳朵裡不斷地尖叫，只有吵雜的馬路可以蓋過那種聲音。約兩個星期之後演變為有音高的聲音，大概是E或F，現在想不太起來，再過幾個星期漸漸聽不出音高，只覺得有聲音在耳朵裡響。一個多月後變得像電流聲，但出現另一種窸窸窣窣聲，像有人在耳邊小聲談話，這時也漸漸感到右腦會跟著左耳的耳鳴共鳴，醫學上稱為腦鳴，尤其睡覺翻到右側時更是明顯。 老實說這個時期最難熬，尤其是晚上睡覺四周安靜的時候，雖然長期以來我一直服用安眠藥幫助入睡，但在失去意識前整個腦袋像是不停被兩種雜音轟炸，接近爆炸範圍。處在生理影響心理的危險狀態，不久之後就因為忍受不了耳鳴和害怕突發性耳聾再發引起恐慌症（詳情請見突發性耳聾第八續和上面一月記事），直到一月多耳鳴繼續轉弱與稍微習慣它，心情才漸漸平穩。

　　一月底回台灣順便看耳鼻喉科，之前突發性耳聾聽力恢復後我沒有接受任何治療，台灣醫生建議我吃一陣子末稍血管擴張劑的藥（Euclidan），看看耳鳴會不會繼續好轉，另外回台期間恐慌症再發，家醫開了抗焦慮的藥物（Serenal）。這兩種藥物我服用蠻長一段時間，從一月底到五月底，剛開始幾個月是一天服用兩次，後來減為一天一次。耳鳴在服用幾個星期後有再度好轉，音量繼續變弱，但在那次好轉之後便沒有太大改變，至今左耳維持類似電流聲，和非常微弱的窸窸窣窣兩種耳鳴。

　　這篇先紀錄到此，老實說至今尚未習慣耳鳴，也沒有完全走出突發性耳聾的陰影，加上六月時右耳聽覺敏感，一度讓我精神陷入瘋狂狀態，看了耳鼻喉和神經科，照了腦波和核磁共振完全找不出原因，等有心情繼續寫第十續吧。