我的突發性耳聾和聽覺敏感經歷(下)

  終於來到最後一篇啦!自己拍手一下,啪七啪七。

  聽覺敏感時好時壞,雖然不是每天但偶爾來一次地獄體驗任誰都受不了,覺得不能再這樣子下去決定搬回台灣休養,期望有家人陪伴支持會使情況好轉。因為長久居住在國外,剛回台灣時被四周的噪音聲量嚇到,走在街上或著乘坐摩托車時常感到聲音破裂。過了一陣子終於去看一位長年幫我們全家看診的耳鼻喉科醫生,他聽了我描述之後,馬上懷疑我的病症是拉住耳膜的蹬骨肌肉失調,造成耳膜無法調節控制音量大小,即使再細小的聲音像是開開關、旁人咳嗽等,聽在耳朵裡都是無限放大。醫生說完後我差點沒有痛哭流涕並且下跪,另外追問醫生我的症狀算不算感音性障礙,他回答感音性障礙不像我這樣有時會有時不會,毫無規律可言。在國外看了這麼久換了無數位醫生,沒有一人能找出問題所在,只叫我適應病症,現在竟然有醫生能說出病因並且對症下藥,像是走過長久黑暗道路終於獲得一絲光明的希望。這位醫生開了肌肉鬆弛劑、通血管的藥物給我,沒想到吃了兩天就感受到效果,太驚人了!這表示我耳朵問題確實出在耳內肌肉,心裡也開始對康復抱著一點希望。不過藥物不是仙丹,治療程度有一定限度,所以偶爾遇到聲量過大還是會導致聲音破裂,讓不好容易建立的自信心瞬間瓦解,所以這段時間配合心理師諮詢治療,雖然專業程度無法和國外心理醫生相提並論,但能有一個地方讓自己適度發洩負面情緒還是很重要。

  因為藥物不合的關係在耳鼻喉科換了幾次藥方,不過種類皆是肌肉鬆弛、通血管,病況越來越好轉,吵雜的咖啡廳、餐廳已經難不倒我,煮飯洗碗時發生的噪音也越來越不在乎,日常生活中引起聽覺敏的場合減少許多。治療半年後自信心越來越強,能適應正常生活後開始想找工作,先撇開教授個別課必須長時間忍受樂器噪音,光是教考就令自己緊張萬分。照患病後斷斷續續練習的情況看來,每吹一個音就像是風灌進耳朵,練習20分至半小時某些聲音便會破裂,就這樣膽戰心驚地開始準備考試練習。開始練習後,或許場地比較寬廣,所以耳膜跟著震動的感覺幾乎沒有,不過練習久了聲音破裂還是難以忍受,剛開始試著戴著耳塞練習,但不能適應變調的音色,加上考試時間越來越近,就索性放膽不用耳塞練下去,沒時間管耳朵聽到的聲音對不對,結果除了有時幾個音聽起來破裂之外,症狀沒有惡化也沒有好轉,不練時聽到的聲音依然正常,頓時心中放下一塊大石頭,原來聽的聲音不正確還是可以練習,而且聽了再多破裂聲音後耳朵依舊正常運作,想想之前太杞人憂天啦!教考當天一切順利,在表演廳考試聽覺敏感完全沒出現,有了莫大的自信之後,馬上踏入好久不見的電影院!長度180分鐘的動作片,中間一度因為太大聲,聽力感到有點不對,但最後聲音並沒有破裂,耳塞更是沒派上用場,耶!

  不久前訂製了一副音樂家耳塞,這個耳塞很特別地方在於裡面有一顆過濾器,可以減低音樂的音量分貝但音質維持不變,訂製時可以選擇減弱9、15或者25分貝,之後也能應不同需要更換過濾器。我選擇15分貝是最多人使用的一款,本來以為比矽膠耳塞阻隔的音量少,不過戴上感覺卻是降低更多。音樂家耳塞的耳管模子可以在台灣取樣,可是因為專利權必須寄到國外製作,所需時間約一個月,要價超過一萬,如果專業上不需要的話並不建議訂製。我的耳塞主要用處是自己練習演奏,和怕長期教授音樂受不了,但沒想到教學時沒派上用場,學生們吹奏樂器並不比自己拿著樂器距離近,而且教學時學生並不是一整個小時持續不停吹奏,之前預想教不下去奪門而出的情況完全沒發生。雖然耳塞到現在尚未使用,平時還是隨身攜帶給自己一個安心。

  以我自己來說不管突發性耳聾或聽覺敏感,最難受的不是生理而是心理,一覺得聲音不對就開始胡思亂想,想說突發性耳聾會不會再發,耳鳴會不會越來越嚴重,聽覺敏感是否以後無法再度享受各種娛樂,是否必須放棄自己的專業技能,以後無法工作怎麼辦等等,焦慮恐懼簡直無止無盡。耳鳴和聽覺敏感死不了人,但鑽牛角尖卻可能逼自己走上絕路,所以在治療耳朵問題時心理調適也是非常重要,如果感到不安的話,最好看一下精神科醫生或者找心理師諮商,有人分擔自己煩惱的話比較能以正面態度面對疾病,如果還是無法穩定情緒的話,請醫生開一些精神科藥物,心情平穩才能好好治病。

  突發性耳聾和聽覺敏感並不罕見卻也不算常見疾病,什麼時候發生在自己身上無法預測,突然患病時完全沒有這方面知識非常驚慌,找中文資料只有疾病解說和新聞,幾乎看不到病患自己的心得分享。不過不久後發現一個突發性耳聾的日本人網站,留言板上眾多罹患突發性耳聾患者交換心情體驗,是我在病中很大的安慰和鼓勵,常常邊看邊點頭稱是,甚至覺得根本是自己的心聲,想到世界另一角有人感同身受不禁流下眼淚。有感於此寫下這三篇我個人從2008年11月底直至今日的患病經過和經驗談,雖然這不是耳疾的專門網誌,但就像我從其他患者獲得的,希望這幾篇文章能帶給各位些許安慰和鼓勵。耳疾患者你並不孤獨,還有另一位和你相似,即使沒有康復卻與疾病和平相處的同伴在這裡喔!

我的突發性耳聾和聽覺敏感經歷(中)

  沒有醫生能對我的右耳問題提出正確解釋,最後只能安個聽覺敏感這個不知道算不算疾病的名稱。初期右耳發病時的症狀如上篇所提無法忍受大聲音量,超過某個程度會忽然聽不見但下一秒馬上恢復。後來惡化(?)變成處於音量過大的場合超過20~30分鐘,有些音頻的聲音會破裂,但聲音破裂的音頻無規則可言。聲音破裂感覺像是收音機接收不良,或者音箱放出超出負荷音量時的破音。很久以前有次比賽狂練時發生過忽然聽不見的情況,或許2008年發病可能是突發性耳聾造成的心理壓力?不過醫生也不敢斷言。我吃過促進血液循環的藥,也試過銀杏,但通通沒有任何效果,最後N位耳鼻喉科醫生和心理醫生只能叫我習慣它,不要多想。如果我今天不是學音樂的可能比較不在意,現實生活也能盡量避免音量過大的場合,但我的專長就是音樂,光是練習時音量就超出耳朵負荷,更何況聽音樂會,只能用「地獄」兩字形容。即使再喜歡的演奏者和曲目,聽到中途也會因聲音破裂完全沒辦法專心聽下去,聽完音樂會當晚絕對哭一整晚,絕望不知道以後生活要怎麼以音樂者身分渡過,甚至出現自殺念頭。

  很長一段時間因為聽覺敏感放棄之前喜愛的休閒娛樂,像是看電影、聽音樂會,去高朋滿座的餐廳和參加大型聚會也需要再三考慮,病況嚴重時連鍋碗瓢盆碰撞都無法忍受,連最愛泡的咖啡廳一進門馬上選擇離吧檯最遠的位置。耳塞更是出門必備物,每個包包裡都放置一對,甚至還訂做個人專用矽膠耳塞。以前從來沒有在意過日常生活環境的音量大小,一注意才發現處處皆是危險。雖然不是什麼值得安慰的事,唯一因為聽覺敏感獲益反而是耳鳴,因為聽覺敏感困擾過大,所以沒辦法將注意力集中在耳鳴上,久而久之就忘記它的存在。 *苦笑*

  在此說個小插曲,因為參加耳鳴自助團體認識Merz藥廠聘請的一位醫生,她在尋找符合資格實驗者測試新的耳鳴藥,這個藥和現今給耳鳴患者吃的通血管藥不相同,不是以促進血管循環為主,而是控制腦裡的神經遞質,藥名是Neramexane英wiki解釋)。當時邀我加入的是第二階段臨床試驗,今年已經進入第三階段臨床試驗,年底將會針對實驗結論準備下一步。我聽了說明考慮一週後,最後還是沒有選擇參加,畢竟當下最困擾我的是聽覺敏感,而Neramexane的效用主治耳鳴,還是將位置空出來給真正需要的人。不知道這個消息寫出來對耳鳴的朋友有沒有用,如果藥能通過上市,當時情報是最快大概2012以後上市,表示多了一種別於現在治療法的藥,或許能帶給耳鳴患者一線曙光。

  雖然聽覺敏感困擾比較大,多數時間忽略掉耳鳴,但注意時還是覺得吵得不行,這期間去聽了一個付費演講教導耳鳴病患如何和耳鳴相處,整個演講讓我最感興趣的不是適應耳鳴的各種方法,而是演講者談到他的耳鳴並沒有消失,只是他「聽不到」,即使在很安靜的地方也是聽不到,不過當他生病或者忙碌壓力過大耳鳴還是會回來。一般聽到的說法是不注意耳鳴忽略它的存在,第一次聽說有人可以聽不到耳鳴,這讓我感到非常好奇,可是也沒有進一步深思。直至有一天和平常一樣覺得耳鳴太吵,拱起手掌用兩手摀住耳朵,聆聽手掌下的血液流動聲,就像火山熔岩緩慢流動的聲音(這招可是從漆原有紀「蟲師」漫畫學來!),聽久會覺得這個聲音慢慢變大甚至蓋過耳鳴,雙手拿開後耳鳴會變得比較安靜。因為我的左耳耳鳴還伴隨著右腦部分性腦鳴,或者該說是腦內回音?這天不知道發了什麼神經,摀住耳朵沒聽到血液流動聲,反而全腦都在共鳴左耳耳鳴,耳鳴的滋滋聲迴響在整個腦部,越來越大聲之後忽然「聽不到」耳鳴,就像聲音大到從腦部擴散出去消失,這簡直是一大驚喜,一瞬之間頓悟聽不到耳鳴是怎麼一回事!對我來說聽不到耳鳴是潛意識自動刪選,迴避聽這個聲音,就像即使坐在安靜家中背景也有電流聲,但它不是我們人類需要去注意的聲音,自然而然選擇不需要聽它。我對聽不到耳鳴的解釋和演講者一定不同,但這是屬於且適合我的方式,希望這(聽起來很玄的)經驗能帶給同是耳鳴患者一點點幫助。

我的突發性耳聾和聽覺敏感經歷(上)

  很久沒有寫關於耳朵方面的文章,不過偶爾會看到網友因為耳朵問題找到這個網誌,相信大家在得到疾病時都是惶恐不安,我在患病時也是又慌又急,很難客觀敘述自己的病症,現在雖然不能說康復但已經比較能正視問題,所以在此和大家分享我的經歷。

  左耳罹患突發性耳聾是2007年11月底,一早起來忽然發現聽力只剩一半,就醫後診所醫生叫我馬上轉大醫院掛急診,因為是星期五下午,已經過了維也納醫院門診時間只好掛急診,不愧所有麻煩事情只會發生在週末,連續兩天注射一次類固醇,週日休診觀察病況,如果情況沒有改善星期一要辦理住院手續,接受為期一週的點滴治療,幸好我的聽力有恢復,算是不幸中的大性,只是之後留下的耳鳴讓人完全無法忍受。剛開始時耳鳴聲音大到只有在吵雜的街上才聽不到,之後以每幾週或月為週期慢慢好轉音量變弱,雖然有好轉但自己卻一直擔心害怕哪一天右耳也會發生相同的事,或者哪一天左耳再發生突發性耳聾怎麼辦?長期提心吊膽緊繃的心情,只要耳鳴稍微變大聲一點就會陷入思考的死胡同,所以耳鳴最大的敵人不是耳鳴本身而是心理啊!這也是我去耳鳴協會之後的心得,能坦然面對耳鳴的人反而可以過著一般正常生活,但也因為如此,容易累積壓力和自我要求嚴格的人比較容易得到耳朵方面的疾病。

  2008年一月底回台灣休養時看了醫生,才知道自己長期害怕耳朵疾病已經變成焦慮症,服用Serenal後使得心情比較平穩,相對變成每天都很high,不過白天情緒高亢過後到了夜晚反而會不安,藥物能控制情緒的程度還是有限。有次因為耳鳴從夢中驚醒,醒來之後呼吸急促、心跳加快和冒冷汗,心裡只能一直反覆念著:沒什麼大不了,等情緒過去,其實這已經和恐慌症狀沒什麼差別。除此之外還感到異常疲憊,常出門不到一小時就感到力氣耗盡,想趕快衝回家躺著休息。也變得不知如何過日子,一早起來先確認兩耳聽力是否正常後,一天就這樣開始:

  • 該穿什麼衣服才不會讓自己受涼生病→害怕突發型耳聾是病毒引起。
  • 該吃什麼東西才不會導致自己生病→害怕突發性耳聾是因為吃到相剋食物。
  • 該小心任何吵雜、大音量和突然發出大聲噪音的場所(除了家裡之外任何地方都有可能)→害怕突發性耳聾是因為大聲噪音引發。
  • 該注意睡眠時間不可讓自己睡不飽。
  • 該小心不要累積太多壓力讓自己操勞。

殊不知以上這些行為已經讓自己累積龐大的心理壓力。在此之前稀疏平常的日子不知是怎麼過的,也想不起如何自然應付這些日常瑣事,簡直像是突然間喪失任何生活常識和經驗。

  就像要回應之前自己擔心害怕的心情,2008年五月左右我的右耳開始對聲音敏感,遇到太大聲的音量右耳有時會突然聽不見,不然就是好像感覺得到耳膜震動,像是風從中間穿過轟轟作響,去看了不同的耳鼻喉科、醫院和神經科,做了各式各樣檢查(詳見這篇),完全檢查不出任何異常,一方面安心另一方面卻是焦躁不已,煩惱到底什麼原因導致自己聽覺敏感,感覺再這樣下去不行所以嚐試完全不同的醫療方法──順勢療法(Homöopathie),第一次看診大概為一個半~兩小時,醫生會把病患身家、個性喜好調查得清清楚楚,第二次之後診療則每次一小時,以談話為主。從2008年七月至2009七月底搬回台灣整整看了一年順勢療法,看診間隔由最初14天一次到後來20~30天一次,共換了三次藥(順勢療法的藥外觀皆是小顆白色球狀,吃起來甜甜的)。每次看診醫生會聊很多關於病患自己的事,但卻不像精神科醫生分析病患的做法,順勢療法醫生很在意病患的「感覺」,或者該說更接近「情緒」,像是激動、生氣、悶悶不樂等,而開的藥就是針對改善這些感覺情緒,有點像是中藥調理氣虛、體寒,不過藥的成分則是截然不同,以以毒攻毒的方式來治療。很難說這種療法究竟有沒有效,對我個人而言接受順勢療法後讓我停了抗焦慮症的藥,疲憊不堪感覺也在兩、三個月後慢慢消失,還有和醫生對話多少能紓解情緒,她也提出不少有效建議,給因患病過得茫然的生活一點指南。